Fiocruz
10/12/2021
“Eu não tenho tempo de me preocupar com a morte”. Essa foi a frase que Marcia Rachid ouviu de seu amigo, Herbert Daniel, quando ele se preparava para fundar, em 1989, o Grupo Pela Vidda, o primeiro no Brasil voltado para reunir e acolher as pessoas que, como ele, viviam com HIV. Ele dizia que só tinha tempo para se preocupar com a vida — não somente a sua própria, mas daqueles que ainda estavam por vir. Herbert morreu três anos depois, em 1992. “O que eu aprendi é que se você investir na vida, ela terá um peso muito grande, independentemente de quanto ela vai durar”, conta a médica infectologista que se tornou uma das referências no tratamento da aids no Brasil.
Histórias como a de Herbert Daniel que Marcia testemunhou desde o início da epidemia de aids, em 1981, foram reunidas por ela no livro Sentença de vida — Histórias e lembranças: a jornada de uma médica contra o vírus que mudou o mundo, lançado em 2020 [Máquina de Livros]. Formada em 1982 pela Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (Unirio), um ano depois do aparecimento dos primeiros casos de aids nos Estados Unidos, ela tem sua trajetória de vida marcada pela luta para cuidar das pessoas vivendo com HIV/aids e para combater o preconceito. “Informação sempre será a chave para destruir mitos”, ressalta à Radis.
O início da pandemia de aids foi muito marcado por estigmas e preconceitos. Como foi testemunhar essa história?
Se a gente olhar para a história das pandemias, toda vez que surge uma nova situação, a sociedade reage de uma maneira inicialmente fantasiosa. Ela não sabe com o que está lidando e cria suas próprias verdades. Dependendo das circunstâncias, essa invenção ultrapassa limites. Em 1981, os primeiros casos de HIV nos Estados Unidos foram em homossexuais jovens do sexo masculino. Em 1982, já havia na imprensa uma forte relação entre a doença e determinado grupo. Ainda não se sabia que doença era, não tinha nome: o vírus só foi descoberto em 1983. Em 82, a imprensa leiga já publica no Brasil as primeiras matérias chamando de “peste gay”. Então pense o seguinte: uma doença séria, grave, que acomete pessoas jovens, previamente saudáveis, e a imprensa que tem uma forte influência sobre a sociedade chama de “peste” — um termo super pesado e estigmatizante. Ela diz quase diretamente que era uma “doença de gay”.
Que impactos isso produziu na vida das pessoas?
Quando o vírus foi descoberto, pelo Luc Montagnier e sua equipe no Instituto Pasteur [na França], foi identificado que era um vírus, da família dos retrovírus, e ficou evidente que ele era transmitido por transferência de células, portanto, por sangue e outros fluidos. Em nenhum momento, cientificamente falando, alguém achou que o vírus passava por via respiratória ou por xícara, copo ou convívio social. Porém, na prática, foi o que a gente mais viu: as pessoas não chegavam perto de quem tinha aids. Eu vi isso nos hospitais: os pacientes eram largados, familiares e amigos não vinham. O que foi fabricado na cabeça das pessoas teve um peso tão grande que durou e dura até o presente.
E quais são as raízes do preconceito em relação ao HIV?
A informação é o único meio para desconstruir tantos mitos e tantos conceitos pré-estabelecidos. Porém, esses preconceitos ligados à infecção por HIV têm relação também com outros fatores que, indiretamente, a gente sabe que passam pela sexualidade. Quando o termo “grupo de risco” é usado na medicina, é para dizer que determinadas pessoas têm o risco aumentado para aquela doença. O HIV ficou muito ligado a homossexuais masculinos porque ele iniciou especialmente neste grupo. Quando abriu o leque e foi atingindo mulheres, homens heterossexuais, hemofílicos, pessoas privadas de liberdade, ficou por isso mesmo: o grupo que acabou sendo marcado ou rotulado como principal atingido continuou sendo os gays. O termo [“grupo de risco”] acabou sendo estigmatizante porque rotulou pessoas. Nas epidemias, o responsável por uma infecção é um agente específico causador, e não uma pessoa. Na primeira grande epidemia de peste, os judeus foram culpados como se eles fossem os responsáveis. Esqueceram que existia um agente transmissor. Quando a gente olha para a história do HIV, as pessoas culpam os gays como se eles fossem os responsáveis pela epidemia. Mas o responsável pela epidemia é o vírus e não a pessoa.
Como a informação e o protagonismo das pessoas vivendo com HIV ajudam a desconstruir esses preconceitos?
Informação sempre será a chave para destruir mitos. Tenho visto que hoje em dia o fato das pessoas que vivem com HIV falarem sobre isso contribui bastante para desmistificar. Eu tenho 39 anos de profissão, quase coincidindo com o tempo da epidemia. Sou de uma época em que Herbert Daniel, que fundou o Grupo Pela Vidda, começou a falar sobre isso junto com o Betinho [Herbert de Souza]. Participei das primeiras reuniões da Abia (Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids), que o Betinho fundou, e o Herbert Daniel fundou o Pela Vidda que funcionava no começo dentro da Abia. Eram duas pessoas falando. Depois Cazuza falou sobre isso, Renato Russo falou, mas essas pessoas morreram. Depois tivemos um hiato, um tempo enorme sem falar. Veio o tratamento eficaz, principalmente depois de 1996 — de 81 a 96, são 15 anos em que a ciência da época fez o que era possível fazer. Chega em 96 o silêncio é outro: não é mais o silêncio da morte, porque as pessoas já não morriam de aids. Eu sou testemunha, porque parei de perder paciente como eu perdia até 1996. Porém, as pessoas se silenciaram para não passarem pela situação de exposição.
E qual é a face do preconceito hoje? Mudou muita coisa em 40 anos?
Tem gente que literalmente morre de preconceito. Sequer faz o teste, não tem coragem para ir na unidade de saúde. O acesso não é para todos. Tem pessoas que morrem mais e a gente sabe disso: pessoas negras, trans, travestis, porque elas têm aquela situação de “Será que vou ser respeitada?”. Muitas vezes vão à unidade de saúde, fazem o teste, e se naquele momento não tiver um acolhimento adequado a pessoa não retorna. O abandono à terapia aconteceu no mundo inteiro por conta da pandemia de covid-19. Muita gente parou de tratar. Tenho um paciente que tem seis meses que não toma remédio e não consigo acesso a ele. Eu sei que ele está vivo porque ele visualiza as mensagens. Ele se deprimiu. Precisa morrer de aids em 2021? Não. Mas morrem pessoas de aids em 2021? De 10 a 13 mil por ano. É um número absurdo. Quando mais pessoas começam a falar que vivem com HIV há tantos anos, a gente vai desmistificando. Essa é a maneira de lutar contra o preconceito: dizer que é possível ter qualidade de vida, ter seus próprios filhos. Indetectável não transmite mesmo, isso está comprovado cientificamente. Hoje costumo dizer que é outra doença, não é aquela doença que vivenciei tão de perto. Uma pessoa que adoece hoje, se começar a tratar, a gente tem chance de reverter. Naquela época não tinha recurso. Ter a voz dessas pessoas que falam abertamente é o caminho. Isso está acontecendo no mundo inteiro. A infecção vai acontecer porque qualquer pessoa está suscetível de se infectar, porque relações sexuais acontecem. A pessoa viver o processo de se autocondenar, de se autocriticar, não chega a lugar nenhum. Tem que ultrapassar essa fase, do “Por que eu?”, e olhar para a frente para poder viver plenamente.
Como você avalia a comunicação que se fazia no início da pandemia e a que se faz hoje?
Era muito ruim perceber o caminho que a imprensa fazia. Foi terrível quando as primeiras campanhas mostraram pessoas doentes. Para que serve isso? Eram campanhas extremamente agressivas, mexiam demais com o emocional de quem tinha o vírus naquela época, e não contribuíam com a prevenção. A prevenção não pode ser feita sem o caminho da conscientização. Hoje temos a PrEP [Profilaxia Pré-Exposição] e a PEP [Profilaxia Pós-Exposição]. Precisamos fazer com que essas profilaxias sejam mais difundidas. São Paulo já está fazendo campanha na rua. Aqui no Rio, o Pela Vidda faz testagem na rua e orienta sobre a PrEP e a PEP. É um caminho de mudança. Se chegamos para um jovem e dizemos “use camisinha”, ele não vai passar a usar só porque você está dizendo. Então ele deve conhecer outras maneiras de prevenção e pode aprender a lidar com elas. É abrir um diálogo com os jovens para que eles saibam se cuidar ou que pelo menos saibam o seguinte: já que você não está se cuidando, a gente tem que tentar pelo menos reduzir riscos. Essa é a ideia da redução de danos. Para isso tudo, tem que haver uma conversa aberta, sem julgamentos, para que a pessoa tenha tranquilidade de falar para você que está fazendo uso daquela prática de maior ou menor risco. Campanhas assustadoras não servem para nada. Qualquer campanha de carnaval sempre bate na mesma tecla, ligada ao uso do preservativo.
O título do seu livro “Uma sentença de vida” me fez lembrar as histórias que ouvi das mulheres vivendo com HIV, tanto pelo esforço em ressignificar a vida (para além do vírus) quanto pela dimensão do empoderamento. Como você percebe essa experiência de transformar o HIV em “sentença de vida”?
Eu diria a você que eu aprendi isso com os próprios pacientes, mesmo naquela fase em que muitas pessoas tinham um tempo curto de vida. Quem mais me ensinou foi Herbert Daniel e ele viveu um tempo relativamente curto. Ele sempre falava: “Marcia, eu não tenho tempo de me preocupar com a morte. Eu tenho tempo de pensar na vida. Estou preocupado com a minha vida e com a vida de quem vem por aí”. Ele era jornalista, ativista, foi exilado político. E ele me ensinou essa questão de que a vida precisa ser maior que a morte. A morte chega naturalmente. Eu ficava sentada com ele para preparar as palestras e conversávamos muito. O que eu aprendi é que se você investir na vida, ela terá um peso muito grande, independentemente de quanto ela vai durar. Naquela fase, a gente não tinha tratamento, não tinha recursos, não sabia se a pessoa ia durar 6 meses, 12 meses, 5 anos ou 30 e tantos anos. O fato de ter acreditado na vida permitiu que as pessoas que trato há tantos anos tenham essa visão da importância de terem olhado para frente, porque elas poderiam ter ficado vivendo um passado cheio de culpa, com a ideia de que “eu podia não ter me infectado”. Mas e aí? Elas não estariam vivendo, estariam sofrendo por uma coisa para a qual estariam dando um peso que não ia adiantar nada. Elas realmente valorizaram a vida e transformaram o diagnóstico numa possibilidade de viver melhor. Sinceramente, escutei incontáveis vezes: “Eu não vou dizer pra você que foi melhor ter o vírus, porque seria absurdo, mas o vírus transformou a minha vida numa possibilidade de viver melhor, porque hoje eu me amo mais, me cuido mais e valorizo coisas que nunca valorizei”. Eu sou muito grata pela oportunidade que eu tive de aprender isso. Foi muito duro, eu vi muita gente morrendo, mas mesmo naquele último suspiro eu escutei coisas incríveis que marcaram a minha vida.
Qual foi o papel do SUS na formulação de uma política de aids no Brasil que se tornou referência internacional?
Se não tivesse o SUS, acho que a gente não teria feito nada. Sempre foi o SUS. Só para você ter uma ideia, antes de existir um programa, éramos um grupo muito pequeno de médicos no Brasil e nos reuníamos para produzir materiais para o Ministério da Saúde, como por exemplo para prevenir as infecções oportunistas, porque não existia nenhuma informação. O AZT [azidotimidina, uma das primeiras drogas aprovadas no tratamento da aids] só começou a ser usado no Brasil por volta de 1991. Eu trabalhava no hospital universitário no Rio, a gente recebia alguns frascos de AZT para alguns pacientes, depois foram aparecendo outros remédios. Se não fosse o SUS, não teria como tratar, porque os remédios eram caríssimos. Parece bobagem quando alguém diz “Viva o SUS”, mas é literalmente isso. Tem alguns pacientes que dizem “eu posso comprar o remédio, por que ele não é vendido?”. Eu digo: “Você é uma exceção, porque a maioria não poderia tratar”. Antes, existia um monte de chás, as pessoas se entupiam de vitamina C, vitamina D, zinco, remédio para verme, todas essas maluquices que a gente está vendo para a covid-19. O que salvou e fez as pessoas viverem há 30 anos? Antirretroviral! Eu sou testemunha e tenho interesse em continuar viva para ver as pessoas curadas. Eu acredito na cura. Até porque existem muitos cientistas trabalhando nisso. Já existem o que chamamos de estratégias de cura, que são diferentes estudos buscando caminhos para a cura.
Que equívocos da história da aids se repetiram com a covid-19?
O medo é natural no início. O próprio animal, quando se sente acuado, literalmente recua. O ser humano faz a mesma coisa: no início, tem medo; mas depois tem que enfrentar. Às vezes o enfrentar do ser humano é atacar o outro. Tivemos o caso de uma profissional de saúde que foi agredida porque pensaram que ela oferecia risco. Profissionais e idosos foram atacados. A gente não ataca pessoas para se livrar de uma situação. Buscar responsáveis pelos caminhos errados é muito estranho, mas é típico. Foi o que aconteceu com aids: ao invés de matar o HIV, queriam matar as pessoas. É uma reação da sociedade baseada nas suas fantasias e nos seus preconceitos.
Pela Vidda
Quando o medo, o silêncio e os estigmas eram três palavras que marcavam a vida de quem vivia com HIV/aids, no final dos anos 1980, o escritor Herbert Daniel decidiu ir no caminho inverso e fundar um grupo para apoiar quem havia tido a vida atravessada pelo HIV, como ele. Fundado em 24 de maio de 1989, no Rio de Janeiro, o Grupo Pela Vidda foi a primeira iniciativa nesse sentido no Brasil, para promover a valorização, a escuta e a dignidade das pessoas vivendo com HIV/aids. Exilado político na ditadura militar, sociólogo e jornalista, Herbert também foi ativista do movimento de aids e dos direitos dos homossexuais. Conheça o grupo: http://www.pelavidda.org.br/. [2]
[1] Foto: Marcelo de Jesus.
[2] Texto de Luiz Felipe Stevanim.
Como citar esta notícia: Fiocruz. “Tem gente que morre de preconceito”. Texto de Luiz Felipe Stevanim. Saense. https://saense.com.br/2021/12/tem-gente-que-morre-de-preconceito/. Publicado em 10 de dezembro (2021).
