Fiocruz
24/01/2022
A trajetória de Laís Silveira Costa e de sua filha, Camila, de sete anos, é uma luta constante para garantir que a inclusão seja para todo mundo. As experiências de preconceito foram tantas que a mãe aprendeu a entender os códigos, ditos e não-ditos que dificultam ou impedem o acesso de sua filha, que tem síndrome de Down, a um direito básico, que é a educação. Na pandemia, Laís entrou em desespero ao ver que as aulas remotas não atendiam às necessidades de aprendizagem da menina. Ao cogitar trocar a filha de escola, ela se deparou com certo desprezo ao telefone, com um recado nas entrelinhas de que ela poderia fazer isso se quisesse. “Foi uma violência. Em vez de ver realçado o direito de minha filha estudar em uma escola regular, a coordenadora realçou o meu direito de sair de um lugar do qual saio a hora que eu quiser”, conta.
Recentemente, ao buscar uma escola que se diz “inclusiva”, notou a mudança no tom de voz da coordenadora quando disse que a filha tem deficiência intelectual. Segundo Laís, a profissional deixou de ser receptiva ao ingresso da menina e repetiu que não sabia se haveria vaga na escola. Laís insistiu na pergunta. “Para mim estava claro o que ela falou. Eu já não queria saber se tinha vaga para Camila, mas se eu iria querer mesmo que minha filha estudasse naquela escola”, observa. A partir daí, a mãe relata que, como em um roteiro já conhecido e mal escrito, a conversa deixou de fluir. “Isso acontece por causa da desumanização, da hierarquização entre seres humanos e da histórica patologização da normalidade”, reflete. Na prática, o preconceito que se manifesta no chão da escola rouba o direito à maternidade de Laís, que deseja ser mãe de sua filha como qualquer outra mãe. “Eu não deveria ter que viver em eterno confronto com a escola por um direito instituído, porém não efetivado”, observa.
Camila faz parte de um grupo de crianças cujos pais, mães e responsáveis enfrentam diversas barreiras no acesso à formação educacional. Para os que estão em fase de aprendizado, a escola está ali, a vaga existe e geralmente as portas são fechadas logo que a palavra “deficiência” é falada. O mesmo acontece quando enfrentam o mercado de trabalho. A palavra “não” é frequente na vida dos quase 17,3 milhões de brasileiros e brasileiras que, segundo a Pesquisa Nacional de Saúde (PNS) de 2019, têm algum tipo de deficiência. O número corresponde a 8,4% da população acima de dois anos; ainda segundo o levantamento, quase 25% — ou o equivalente a 8,5 milhões de pessoas com deficiência — têm acima de 60 anos. Apesar de serem uma parcela significativa da população, os avanços são lentos, as escolas ainda não promovem a inclusão das crianças com deficiência e o governo tenta aprovar a Política Nacional de Educação Especial Equitativa, Inclusiva e com Aprendizado ao Longo da Vida (PNEE), retomando o modelo superado de escolas e classes especializadas destinadas a crianças e adolescentes com deficiência.
ESCOLA EXCLUDENTE
A criação de ambientes para “educação especial” ou para alunos com “necessidades especiais” por si só sinaliza o preconceito e conta com o apoio do ministro da Educação, Milton Ribeiro. Em uma entrevista na TV Brasil (9/8/2021), ele defendeu a separação de estudantes com e sem deficiência. “Nós temos, hoje, 1,3 milhão de crianças com deficiência que estudam nas escolas públicas. Desse total, 12% têm um grau de deficiência que é impossível a convivência”, disse, citando dados do Censo Escolar da Educação Básica de 2020, mas sem fazer referência à completa inaptidão da escola para esse grupo de alunos e alunas. No mês em que é comemorado o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência (21/9), Ribeiro acrescentou que essas crianças “atrapalham” o aprendizado de outras sem a mesma condição. Diante da reação, o ministro pediu desculpas pelo “erro”. Depois, em uma reunião reservada na Câmara dos Deputados, no início de setembro, aproveitou para dizer que tem “pouco conhecimento” sobre as causas das pessoas com deficiência (PcD).
Nesse encontro com os parlamentares, Ribeiro assumiu o compromisso de rever o texto de alguns artigos do Decreto 10.502, que instituiu a PNEE em 30 de setembro de 2020, além de reforçar o orçamento da “educação especial”. O decreto foi então suspenso por decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) por conter medidas discriminatórias e que vão contra a educação inclusiva de crianças com deficiência. O texto não só flexibiliza a oferta da educação como pode ser um caminho para que gestores rejeitem oficialmente matrículas de crianças com deficiência em escolas regulares, criando ambientes específicos para elas (Radis 220). No final de setembro (29/9), em outra reunião entre representantes do MEC e Ministério Público Federal (MPF), os procuradores reforçaram que, antes de propor uma nova política, é preciso reestruturar o sistema regular, para que ele consiga comportar os alunos com deficiência de forma inclusiva. A reunião terminou sem acordo e abriu caminho para uma resolução extrajudicial para o conflito caso o MEC não altere a norma, segundo o site do MPF.
A PNEE pretende implantar programas e ações dirigidos a crianças e adolescentes com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação em escolas especializadas, o que seria um retrocesso para movimentos sociais e ativistas, entre eles, Laís, a mãe de Camila — e também de Alice, de quatro anos. “As pessoas confundem o que é receber alunos e alunas com deficiência na escola e de fato ser uma escola inclusiva. Porque não basta a criança com deficiência ocupar aquele lugar. Há muita coisa a ser feita para reparar essa injustiça histórica”, diz. Para Laís, a maior parte das escolas utiliza o conhecimento acumulado e faz uma adaptação à realidade da criança com deficiência em vez de rediscutir o modelo de educação que não contempla toda a diversidade humana na sua origem. “Em um país tão desigual, com a maior parte da população acessando uma educação precária, muitas vezes há confusão entre o que é um direito não efetivado com um não direito. Muitas famílias veem as duas coisas como iguais, e não são”, observa.
Carioca, Laís é professora da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca (Ensp), da Fiocruz, membro do Comitê pela Inclusão e Acessibilidade das Pessoas com Deficiência da Fundação, ativista de direitos humanos e cofundadora do AcolheDown. Por tudo isso, a pesquisadora vê o momento com apreensão, pois percebeu no cotidiano que o decreto rapidamente teve o poder de mudar posições, como ocorreu na escola onde Camila faz o 1º ano do Ensino Fundamental. “Mesmo que o decreto não passe no Congresso, a escola já mudou o tom da conversa com as famílias, porque essa é a saída para muitas instituições que não querem lidar com alunos com deficiência”, pontua. Para ela, há muitos interesses econômicos dirigidos a fortalecer as “escolas especiais”, que na prática vão segregar os alunos. “Dá para ver quais instituições votaram a favor da política e quais foram contra o decreto por considerar que ele não é democrático e é ilegítimo. Não podemos fazer parte disso”, sentencia.
PRECONCEITO E DISCRIMINAÇÃO
A criação de “escolas especiais” é uma forma de capacitismo, como são chamadas as ideias, atitudes e expressões linguísticas preconceituosas que segregam, inferiorizam, ridicularizam ou excluem pessoas com deficiência. O capacitimo oprime tal como o racismo opera com pessoas negras, o machismo com mulheres e a homofobia com a população LGBTQIA+, diz o manifesto do Coletivo Feminista Helen Keller, uma organização de mulheres feministas com deficiência.
Em 2020, o coletivo lançou um guia de exercício de direitos que cita exemplos de comportamentos capacitistas: não se dirigir à pessoa com deficiência, mas com quem a acompanha; desconsiderar as potencialidades das pessoas com deficiência, como possibilidade de trabalhar, de locomover-se ou de tomar decisões; agir como se a realização de tarefas e interações cotidianas fossem grandes atos de superação ou de heroísmo; ter pena de uma pessoa por causa de sua deficiência, ao invés de ter empatia pelas suas vivências e pela sua própria percepção de dificuldades; ou tratar uma pessoa adulta com deficiência de maneira infantilizada.
A Lei Brasileira da Inclusão da Pessoa com Deficiência ou LBI (lei 13.146/15) considera o capacitismo um crime de ódio e prevê pena de um a três anos de reclusão e multa para a pessoa infratora. A reclusão pode ter o seu período aumentado dependendo das condições em que o crime foi praticado. Conhecida como o Estatuto da Pessoa com Deficiência, a LBI foi a primeira lei federal baseada inteiramente na Convenção Internacional da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência assinada pelo Brasil, em Nova York, nos Estados Unidos, em 30 de março de 2007. Uma de suas principais inovações foi mudar o conceito jurídico de “deficiência” que passou a incorporar fatores sociais e ambientais, entre outros.
A superação do olhar biomédico sobre as pessoas com deficiência, pautado por uma funcionalidade de corpos que elas não possuem, e o investimento em um modelo biopsicossocial, que considera a pessoa em sua integralidade, fez com que a deficiência deixasse de ser identificada pela presença de lesão, doença ou alterações genéticas, para ser compreendida como o resultado de condições individuais em interação com uma ou mais barreiras, que são socialmente construídas e impostas, e que podem obstruir a participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. “Idealmente, se levarmos em consideração o modelo social, esses recursos deveriam estar na escola regular, que deveria estar aberta e acessível para todos. É a escola que tem que se adaptar; que precisa ter livros, aulas e prédios acessíveis para todos”, disse Éverton Luís Pereira, professor da Universidade de Brasília (UnB), em uma entrevista à Radis em que reflete sobre “a inclusão além do corpo”. [Leia a história completa na página 22].
HIERARQUIA DE CORPOS
A vida de Vitória Bernardes teve que seguir outro fluxo depois que uma bala perdida a deixou tetraplégica. A jovem gaúcha de 16 anos aos poucos reaprendeu a viver em uma nova condição e duramente descobriu qual o olhar sobre a pessoa com deficiência. “Houve uma mudança no comportamento. Um dia te tratam de uma forma e no outro, não”, afirma a ativista. Vitória é psicóloga, conselheira nacional de saúde e luta para que os direitos das pessoas com deficiência sejam respeitados. Foi um longo caminho, ela diz, até que passasse a entender e se relacionar melhor como uma mulher com deficiência. [Leia a história completa aqui]
No campo da saúde, Vitória diz que a lógica que predomina na atenção às pessoas com deficiência é apenas a de habilitação e reabilitação, “como se esses corpos tivessem que ser de novo doutrinados, encaixados ”. “Vai ter fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, remédios. Se uma mulher com deficiência relata algum tipo de sintoma de adoecimento da ordem da saúde mental, provavelmente vai ser interpretado que o sofrimento dela vem do fato de ser uma mulher com deficiência. Precisamos colocar a dimensão de que só existem pessoas com deficiência porque existem pessoas sem deficiência”, resume.
ESPAÇOS ACESSÍVEIS
A letra da lei garante que “toda pessoa com deficiência tem direito à igualdade de oportunidades com as demais pessoas e não sofrerá nenhuma espécie de discriminação”. Mas não basta criar leis e exigir seu cumprimento para que a mudança se efetive. Reinaldo Fleuri, professor da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), afirma que a luta pela inclusão é muito mais do que obrigar uma instituição a aceitar uma pessoa. Para ele, é preciso modificar estruturalmente as lógicas relacionais dos espaços a fim de torná-los realmente inclusivos. Sem essa mudança, ele aponta que as pessoas com deficiência são incluídas para depois serem excluídas e marginalizadas. Ao mesmo tempo, considera que a presença das pessoas com deficiência em todos os espaços pode mudar a lógica das instituições. “Não devemos nos enquadrar nos critérios e padrões de uma minoria. As pessoas singulares são a maioria, quem sabe a totalidade, porque todos somos diferentes. Todos precisamos de ajuda, de uma forma ou de outra”, salienta.
Reinaldo avalia que a sociedade deve mudar as categorias de entendimento do outro para perceber o mundo tal como uma pessoa com deficiência. O professor questiona o lugar da deficiência por quem é incapaz de estabelecer uma comunicação nas linguagens específicas que essas pessoas utilizam para se expressar, agir, interagir e produzir. “Quem é deficiente diante de um surdo? Eu, que não sei a língua de sinais, ou ele que não consegue escutar o que eu digo oralmente? A deficiência é do aluno ou do professor que não consegue se comunicar na língua de sinais ou nas múltiplas linguagens que as pessoas não videntes utilizam para se comunicar?”, indaga.
Reinaldo observa que o discurso das “escolas especiais” inverte os valores ao pegar um conjunto de pessoas que pressupostamente têm a mesma dificuldade ou um tipo específico de necessidade e oferecer um mesmo pacote por economia de recursos e trabalho. “A criação desses espaços é uma resposta simplista, pouco inteligente e pouco eficiente para uma necessidade que é apresentada isolada do seu contexto”, disse em entrevista à Radis. “Eu vejo pelo inverso, pelo outro lado do espelho. Não se trata de incluir, de abrir espaço para que as pessoas surdas, cegas ou com dificuldade de locomoção entrem na escola e possam interagir com outros desenvolvendo outras linguagens e formas de acessibilidade. Isso é só o primeiro passo. O passo mais importante é aprender com o seu potencial em qualquer ambiente”, afirma [Leia entrevista nessa edição]
A Lei de Cotas para pessoas com deficiência (lei 8.213/91) foi criada para assegurar a inclusão dessa população no mercado de trabalho. A reserva legal é proporcional à quantidade de funcionários. Em empresas com até 200 empregados, a reserva é de 2%; de 201 a 500, 3%; 501 a 1.000, 4%; e mais de 1.001, 5%. Mesmo com a lei, para milhões de brasileiros, a deficiência continua sendo um fator limitante de inserção profissional. Tanto que a PNS 2019 constatou que o nível de ocupação das pessoas de 14 anos ou mais com deficiência chega a apenas 26%, enquanto na população em geral é de 57%. Faltam empregos e elas são vistas como mais incapazes e menos autônomas. O funil fica ainda mais estreito se a pessoa tiver uma deficiência severa. A prática que leva à admissão de uma pessoa com deficiência para que a empresa cumpra a cota legal é chamada de capacitismo institucional. Ela se manifesta também em outros momentos, até quando uma escola não dá condições de acessibilidade para receber um estudante com deficiência.
“NADA SOBRE NÓS SEM NÓS”
Natalense, 23 anos, estudante de Pedagogia, Ivan Baron teve paralisia cerebral aos três anos, como consequência de meningite viral, e escolheu o caminho da leveza para falar sobre capacitismo. “Eu vejo que o assunto capacitismo é pouco conhecido pela sociedade, então a gente precisa tratar com o máximo de didática para que a galera aprenda, então escolhi o humor para me ajudar!”. E é dessa forma que ele utiliza o caminho do ator Paulo Gustavo, de quem sempre foi fã, para fazer debater assuntos muitas vezes interditados. “Percebi que a internet era um lugar em que não tinha corpos com deficiência para contar suas próprias narrativas”, disse Ivan no lançamento do Guia Anticapacitista, um e-book de sua autoria que aborda o assunto de forma a educar e esclarecer sobre expressões capacitistas.
Em 2021, Ivan estourou na internet com um vídeo sobre a máscara inclusiva para permitir a leitura labial por pessoas com deficiência auditiva. Depois disso, passou a publicar conteúdos informativos e educativos anticapacitistas e transfóbicos. Hoje, seus perfis no Tik Tok e Instagram somam quase 400 mil seguidores. Se no começo achava que estaria “falando besteira”, ao longo do tempo ele percebeu que sua fala era necessária. “Eu vi que ajudava muito as pessoas a entenderem sobre a nossa comunidade. Automaticamente isso também refletiu na minha autoestima, porque eu me sentia querido, útil e bem-vindo no meio virtual quando abria minha caixa de mensagens e lia vários elogios”, relata.
Na vida, ele confessa que enfrentou situações de preconceito que fizeram com que refletisse sobre o capacitismo. “Sempre que saio de casa rola a situação da infantilização, de acreditar que por eu ter deficiência não posso fazer minhas próprias escolhas e viver minha vida. Eu sempre tento tirar proveito disso, fazendo uma piada e até mesmo roteiro para os meus próximos vídeos”, observa. Para ele, a luta das pessoas com deficiência não pode estar separada de outras pautas. “É tudo junto, mas ao mesmo tempo cada causa tem que ter suas individualidades respeitadas. Precisamos parar para pensar que pessoas com deficiência também são mulheres, pretos, LGBTQIA+, gordos… Estamos em todos os lugares!”, diz. Sem titubear, ele responde que a inclusão constrói uma sociedade mais aberta e justa. Suas mensagens em tom bem-humorado reforçam o lema “Nada sobre nós sem nós” adotado pelas pessoas com deficiência que reivindicam ser protagonistas de sua própria história.
LUGAR DE APRENDIZADO
Desde cedo, Flávia Câmara conviveu com pessoas com deficiência. Como aluna do Colégio Pedro II, ela teve colegas cegos no que foi o início do processo de inclusão dessa escola pública, no Rio de Janeiro. Depois, formada em Pedagogia e Psicopedagogia, começou a trabalhar no local onde estudou todo o ciclo básico e médio. Hoje, ela coordena o Núcleo de Atendimento a Pessoas com Necessidades Específicas (Napne), do campus Tijuca 1, que pretende promover a inclusão dos alunos com deficiência física, visual, auditiva, intelectual, mental, com transtorno do espectro autista, com transtornos de aprendizagem e do desenvolvimento, e com superdotação ou altas habilidades em alguma área do conhecimento.O processo de inclusão no Pedro II começa pelas séries iniciais e, segundo Flávia, isso faz toda a diferença na trajetória dos alunos e também da escola. O caminho teve percalços devido ao estereótipo de que alunos com deficiência atrapalhavam e geravam custo. “Quando eu comecei a trabalhar com inclusão, havia pessoas que achavam que eles ocupavam a vaga de outro aluno que traria maior retorno social e econômico para o país”, recorda. A realidade mostrou o inverso. “Como ex-aluna e agora professora da escola, eu posso falar como é rica a convivência e aprendizagem com todos os alunos e suas famílias e com os colegas”, observa.Flávia ressalta que o processo de inclusão faz com que cada aluno tenha um olhar individualizado, o que transforma a escola. “A barreira não está na pessoa, mas naquilo que impede que ela participe da melhor forma. A superação da barreira gera cooperação, aprendizagem e participação muito diferenciada. E é um ensinamento constante”, diz. Como exemplo, ela conta que, se uma criança autista não verbal passou a falar, a deficiência estava na dificuldade na comunicação, e não na criança. Segundo a professora, a escola foca no potencial de cada aluno e não em sua deficiência. “Isso é importante porque a gente pode mostrar para outras instituições que existem outras formas de acesso, que é possível incluir essas pessoas que possuem características diferenciadas de aprendizagem”, salienta.De acordo com a professora, a escola regular é o local onde qualquer aluno deve estar. “Inclusão não quer dizer que o aluno não vai precisar de suporte nas escolas regulares e nas instituições de referência”, ressalta. Para ela, na escola regular o aluno com deficiência convive, participa, tem um currículo que contempla suas necessidades e, no contraturno, tem o suporte que precisa, assim como todas as crianças. “Isso não é fácil de fazer, demanda dinheiro, pessoas e muita formação. Mas é possível”, garante. Pela experiência, ela acredita que o custo da inclusão está por trás da ideia de “escola especial”. “Falar que o aluno atrapalha é uma definição rasa e grave. Não é a criança que atrapalha uma aula, é o sistema que não dá condições para que ela esteja ali. Porque a inclusão não é para o aluno com deficiência ou sua família, ela é para todos”, assegura. A professora ressalta que a convivência com colegas cegos, na época em que era estudante, fez dela uma pessoa mais preparada. “É gratificante conviver com pessoas que têm um modo diferente de interagir com o mundo. A gente precisa ensinar e acreditar que essa criança ou adolescente também aprende. Senão, é capacitismo e sonegação da oportunidade de aprender”, completa. [2]
[1] Imagem: Radis/Fiocruz
[2] Texto de Liseane Morosi
Como citar esta notícia: Fiocruz. Abrace a inclusão. Texto de Liseane Morosi. Saense. https://saense.com.br/2022/01/abrace-a-inclusao/. Publicado em 24 de janeiro (2022).