Fiocruz
19/07/2023
Ao receberem a notícia de que o filho é uma pessoa com Síndrome de Down (SD), seja a partir do pré-natal ou depois do nascimento, muitas famílias passam pela falta de acolhimento e não sabem o que fazer, principalmente no início. Uma boa orientação feita pelos profissionais de saúde é o primeiro passo para o desenvolvimento destas crianças. É o caso de Bruna Letícia, que é acompanhada desde os quatro meses de vida pelo Ambulatório de Síndrome de Down (Ambdown), do Hospital Universitário Pedro Ernesto (Hupe), da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (Uerj).
O Ambdown é um dos poucos serviços existentes especializado no atendimento às pessoas com trissomia do cromossomo 21 (T21) no formato multidisciplinar. Em uma manhã de quinta-feira, Radis acompanhou os atendimentos, que momentaneamente estavam sendo realizados no Ambulatório de Genética Médica por causa da reforma no Ambulatório de Pediatria. A previsão é que os atendimentos voltem para o setor de origem em agosto de 2023.
Bruna e sua mãe Gisele aguardavam na recepção. A menina havia passado por uma consulta no setor de Oftalmologia e elas foram ao ambulatório para mostrar o resultado de alguns exames. Pouco tempo depois, a médica pediatra e coordenadora do Ambdown, Anna Paula Baumblatt, vem nos receber. Lá dentro, outras crianças já estavam sendo atendidas.
Anna Paula começou a trabalhar no Hupe em 2010 como intensivista pediátrica, mesmo ano em que nasceu seu filho Fernando, pessoa com síndrome de Down. Desde o nascimento, a médica passou a estudar mais sobre o assunto e daí surgiu o desejo de formar um espaço no hospital onde pudesse realizar os atendimentos com uma equipe composta por vários profissionais. Com o apoio da geneticista Raquel Boy, conseguiu criar o Ambdown em 2015. Ao todo, mais de 150 famílias já passaram pelo projeto.
Atualmente são 20 crianças em acompanhamento mensal. Quando completam três anos, retornam à atenção primária, mas como diz Anna Paula, “a gente nunca deixa de acompanhar totalmente”. “Muitos continuam tendo a referência no hospital porque precisam tratar comorbidades ou outras questões de saúde que podem adiar esse processo da alta”, explica.
Para Raquel, supervisora das atividades assistenciais e científicas do Ambdown e responsável pelo Ambulatório de Genética, o surgimento deste serviço foi algo parecido com o que ocorreu há quase 30 anos para a criação do ambulatório de sua área. “Naquela época, foi criado juntamente com um pedido da pediatria para o acompanhamento de doenças genéticas. É algo que cresceu muito, que precisa de mais profissionais e passa por outros setores, visto que muitas dessas doenças ou condições são hereditárias e atravessam gerações”, comenta, complementando que dificilmente os pacientes pediátricos recebem alta. “A maior parte tem acompanhamento a longo prazo”.
Acolhimento é o primeiro passo
Acompanhamos o atendimento de fisioterapia do bebê Emanuel, de nove meses, que estava com os pais Generson e Andreia Barros, em sua segunda vez no ambulatório. O menino já havia passado pela consulta com a nutricionista e, naquele momento, Edneusa Flor, fisioterapeuta do Ambdown, avaliava o seu impulso para pegar objetos.
Andreia conta que esperou seis meses desde o cadastro até o início do atendimento do filho. “Não tive um acompanhamento especializado quando recebi a notícia de que Emanuel é uma criança com Síndrome de Down e estava buscando um local para que ele pudesse ser atendido dentro de suas necessidades”, relata.
Anna Paula comenta que esta falta de orientação, infelizmente, é muito comum. Por isso, o acolhimento adequado é a primeira etapa quando uma criança passa a ser atendida pelo ambulatório. “Quando a criança chega aqui, a gente acolhe e dá várias orientações e encaminhamentos. E as famílias, geralmente as mães, correm atrás e têm o interesse de fazer o melhor para seus filhos”, aponta.
O grande gargalo são as longas esperas para o atendimento no serviço público, mas o cenário também não é promissor na rede particular. “No serviço privado, há uma fragmentação muito grande. Com meu filho recém-nascido, havia visitas a vários profissionais. Somente depois encontrei uma clínica multidisciplinar, mas mesmo assim existia uma lacuna na comunicação entre os profissionais”, conta.
Além de Emanuel, Andreia é mãe de outras duas crianças: o irmão gêmeo do bebê atendido no Ambdown e um menino de dois anos. Ela comenta o quanto o desenvolvimento motor do bebê melhorou a partir de sua acolhida no ambulatório. “Uma das grandes dificuldades é ir a muitos lugares diferentes para ter os atendimentos que ele necessita”, relata. “Aqui têm pesquisadores de diversas áreas, que não só trabalham atendendo pessoas com Síndrome de Down, mas também estudam suas necessidades. Isso ajuda muito”.
Integrante da equipe desde o início do Ambdown e com mais de 25 anos de experiência em desenvolvimento motor, a fisioterapeuta Edneusa diz que o trabalho no ambulatório é para avaliar as crianças e estimular as atividades domiciliares que as famílias fazem com elas. “Nosso papel é avaliação e orientação. Se houver necessidade de encaminhamento para um tratamento mais específico, elas dão continuidade na Policlínica Piquet Carneiro [vinculada à Uerj]”, explica. As famílias precisam aguardar a fila de espera — as crianças serão atendidas de acordo com a disponibilidade de vagas.
Uma questão importante para o desenvolvimento motor é o tempo de início da fisioterapia. “Quanto mais precoce a gente iniciar o atendimento às crianças, com certeza os resultados serão melhores. Quando elas chegam mais tarde para nós, já passaram algumas fases e já podem surgir alguns vícios de postura. Neste caso, levaremos mais tempo com a criança em atendimento do que deveria”, afirma Edneusa.
Anna diz que o grande desafio é poder atender a todos que se cadastram. “Para manter um atendimento de qualidade, vamos chamando de acordo com o que conseguimos dar conta e avaliamos também especificidades como a condição econômica e questões de saúde da criança”, diz. Os bebês com Síndrome de Down que nasceram na maternidade do Hupe também têm prioridade, assim como os que nasceram em maternidades públicas muitas vezes recebem a indicação para que os pais procurem o serviço. “Infelizmente não podemos abraçar mais do que conseguimos alcançar, porque precisamos manter um bom atendimento para aqueles que já são nossos pacientes”, complementa.
Diálogo entre os profissionais
Uma das questões mais ressaltadas durante a visita de Radis ao Ambdown, tanto pela equipe quanto pelas famílias das crianças, é a possibilidade de ser atendido por profissionais de diferentes áreas, no mesmo ambiente e no mesmo dia. Essa conexão das especialidades evita deslocamentos e, ao mesmo tempo, cria um espaço de diálogo sobre as necessidades de cada paciente. Bruna Letícia, a criança que encontramos na recepção do ambulatório, e Gisele Victorino, sua mãe, são moradoras de São Gonçalo, na região metropolitana do Rio de Janeiro.
A mãe, que teve a primeira orientação sobre Síndrome de Down em um posto de saúde da cidade onde vive, reflete sobre a importância de ter um local em que várias especialidades estão concentradas. “O Ambdown para mim é o porto seguro. Poder ser atendida por uma equipe multidisciplinar foi realmente um diferencial”, resume.
Gisele, que além de Bruna, tem um filho de 19 anos, comenta que a caçula já passou por erros de diagnóstico em serviços de emergência. Após esses acontecimentos, sempre entra em contato com o ambulatório quando há algo fora da rotina. “Em um desses erros, me disseram que era pneumonia, e não foi. Hoje em dia, se algo acontece, comunico à doutora Anna e ela faz uma intervenção rápida”, conta.
O receio de Gisele também passa pela preocupação com um problema cardíaco de Bruna, que precisará de procedimento cirúrgico. “É algo pequeno, mas a gente precisa começar a se planejar”, comenta.
Durante a visita, é perceptível a troca entre as profissionais, que têm a chance de conversar sobre os pacientes enquanto eles estão presentes e assim esclarecer dúvidas e dar uma melhor orientação às famílias. Edneusa pergunta à nutricionista Alice Valente que tipo de biscoito pode ser oferecido ao pequeno Miguel, de 2 anos — o alimento seria utilizado em uma atividade de estímulo. Instantes depois, é a vez de Alice perguntar à fisioterapeuta se outra criança já estava liberada para começar a introdução alimentar, por causa de seu quadro de hipotonia.
Uma equipe multidisciplinar na saúde pública
A presença de uma equipe multidisciplinar focada em crianças com Síndrome de Down é algo inovador, na visão de Raquel. “Ainda não é possível que o SUS consiga oferecer a contento unidades que contemplem ambulatórios de síndrome de Down. E nem todos que existem, conseguem ter este formato multidisciplinar”, reflete. A experiência seguida pelo Ambdown aumenta a troca entre os profissionais e as famílias. “Também traz um atendimento mais humanizado desde o início, visto que muitas famílias não passaram por momentos de acolhimento e orientação”.
A geneticista destaca a importância de ter esse tipo de atendimento nas universidades. “Para os nossos alunos, é um cenário de prática muito rica, em que são preparados para conhecer mais de perto as necessidades de seus pacientes”, completa.
É o que pensa também Natany Santos, umas das estagiárias de Medicina do Ambdown. “O fato de ser um atendimento multidisciplinar é sensacional, porque me faz ver com mais clareza a influência das outras especialidades”, comenta. A estudante também ressalta a possibilidade de conviver com mais pessoas com Síndrome de Down e como isso será importante no desenvolvimento de seu trabalho como médica. “Esse contato não é só uma relação médico-doença, mas nos ensina a conversar com as pessoas, a acolher a família”.
Para Joyce Lemos, mãe de Miguel, de 2 anos, que também estava sendo atendido no dia da visita de Radis, um grande problema que afeta os profissionais de saúde é a falta de capacitação, especialmente na rede particular. “Eu fico com a sensação de que eles não sabem lidar com as crianças”, relata. Ela conta que já passou por atendimentos com fonoaudiólogo, por exemplo, em que a sessão não durava mais que 10 ou 15 minutos. “Agora consegui ser atendida por outra profissional da prefeitura e está bem melhor”, afirma.
Joyce e Miguel, que moram no bairro de Jacarepaguá, no Rio de Janeiro, estavam no ambulatório dois dias após o menino ter recebido alta de uma internação que durou um mês por causa de uma pneumonia com complicações. As profissionais avaliaram as consequências da internação, como a perda de peso, por exemplo. A mãe descobriu o ambulatório através de uma reportagem e Miguel passou a ser atendido desde 2021, ainda bebê.
Para ela, o modelo do atendimento é um exemplo de algo que deu certo no SUS: “A gente vê o quanto o serviço público é bom. Existe muita discriminação com as coisas públicas, mas aqui o atendimento tem sido muito melhor do que o plano de saúde oferece”, pontua.
Na avaliação de Edneusa, ter este tipo de serviço disponível no SUS traz impactos positivos para as famílias. “Ter um trabalho multidisciplinar no SUS é algo muito bom. Muitas famílias têm dificuldade financeira. Mas em um dia só, elas conseguem passar por todas as avaliações e orientações”, diz. Ela também admite que existe o outro lado, pois são muitas informações de uma só vez. “Claro que também é cansativo e são muitas informações, mas a gente vai passando aos poucos, de forma gradual e as famílias recebem tudo por escrito. Além disso, é um benefício para os profissionais também porque permite uma troca maior entre nós”, conclui.
Já Anna Paula avalia que ainda faltam centros de referência para atender às necessidades desta população, assim como de outras deficiências. “Sei que em nosso caso estamos em uma ‘ilha’, em uma universidade. No entanto, montar uma equipe assim no SUS não é algo impossível, pois trabalhamos com baixo custo e não utilizamos nenhum material caríssimo. O que realmente precisamos é de mão de obra para melhorar a qualidade de vida das crianças”, conclui.
O desejo de Anna Paula e de toda a equipe para o futuro do Ambdown é que de fato seja um projeto mais reconhecido dentro da universidade e, com isso, garantir mais profissionais. “Precisamos de fonoaudiólogo. É muito importante que possamos ter mais pessoas na equipe para possibilitar a ampliação do atendimento”, afirma a médica. “É muito bom quando vemos uma criança sair da linha da obesidade ou o contrário, quando uma criança tem uma cardiopatia, mas consegue ganhar o peso que não estava alcançando. É um trabalho pelo qual sou apaixonada, é uma grande motivação na minha vida”, conclui Anna Paula.
Integração para o desenvolvimento
Para a nutricionista Alice Valente, que está no Ambdown desde 2019, a troca entre os profissionais é fundamental, especialmente por receberem crianças em condições tão diversas. “Recebemos pacientes de diferentes idades: recém-nascidos, lactentes e crianças que já começaram a alimentação complementar e que já vieram de outros serviços, com alguma orientação já nesse sentido”, ressalta.
No atendimento nutricional, outras características das crianças com Down podem interferir no acompanhamento. “Percebemos a dificuldade de ganho de peso em algumas crianças, na amamentação e na sucção”, relata.
O comportamento da família e suas condições de vida também refletem em todo desenvolvimento. “No caso das crianças que já comem, algumas podem apresentar dificuldade de mastigação, porque, às vezes, a própria família tem medo de introduzir a dieta e acreditam que a alimentação seria diferente do que é habitual para crianças da mesma faixa etária. Por outro lado, infelizmente também temos a situação de insegurança alimentar pela qual muitas famílias passam e acabam influenciando em todas as outras questões de saúde”, afirma.
Em relação à fisioterapia, Edneusa relata que a principal preocupação das famílias é como será a evolução das crianças. “Eles chegam muito preocupados: ‘Meu filho vai andar? Vai sentar? Vai rolar? Vai ter uma vida mais independente?’. Afinal, eles recebem aquele bebê tão molinho, por causa da hipotonia, que é um fator que 99% das nossas crianças vão apresentar, uns um pouco mais e outros menos acentuado”, explica.
Após a avaliação, é possível definir como será o trabalho com a criança. Cada fase do desenvolvimento é importante e será definidora para a etapa seguinte. “Uma criança que não consegue sentar, não vai conseguir ficar de pé ainda, e por aí vai”, exemplifica. “É um trabalho de ‘montagem estrutural’, até que a criança consiga ficar de pé”.
Quando é possível reunir várias especialidades em um só local, há mais chances de garantir um desenvolvimento saudável para essas crianças, complementa Alice. “Elas demandam muitas terapias complementares. Então se a gente consegue concentrar alguns desses profissionais em um mesmo espaço, ela deixa de ser ‘apenas um diagnóstico’ e se torna uma criança com muitas possibilidades e potenciais, que a gente tenta encaminhar da melhor maneira possível”, diz a nutricionista. [1], [2]
[1] Texto de Licia Oliveira
[2] Publicação original: https://radis.ensp.fiocruz.br/reportagem/sindrome-de-down/a-inclusao-comeca-pela-saude/
Como citar este texto: Fiocruz. Síndrome de Down: a inclusão começa pela saúde. Texto de Licia Oliveira. Saense. https://saense.com.br/2023/07/sindrome-de-down-a-inclusao-comeca-pela-saude/. Publicado em 19 de julho (2023).
